“Zorgprofessionals en wetenschappers kunnen van mijn gegevens leren.”

In de toekomst kunnen gegevens over behandeluitkomsten als ROM-data verzameld en bewaard worden in GGZ Dataportaal. Op die manier krijgen we inzicht in welke aanpak effectief is en welke beter kan. Met vakcollega’s kun je behandeluitkomsten stoornisspecifiek in teamverband of netwerkverband met elkaar vergelijken.

Uitdrukkelijke toestemming

In het kader van de privacywetgeving mogen behandeluitkomsten alleen worden ingezet voor leren en verbeteren wanneer patiënten hiervoor hun uitdrukkelijke toestemming hebben gegeven. Hoe meer patiënten hiervoor hun toestemming geven, hoe beter we sámen – patiënten, naasten en zorgprofessionals – kunnen werken aan kwaliteitsontwikkeling in de ggz. Maar hoe kijken patiënten hier zelf tegen aan? Waarom zouden ze wel of geen toestemming geven?

We vragen het Monique. Een aantal jaren terug heeft zij een postpartum psychose doorgemaakt die ontaardde in ernstige katatonie en mogelijk maligne neurolepticasyndroom. Ze is daarvoor drie maanden in het Erasmus MC opgenomen.

Leed verminderen

Waarom gaf Monique toestemming om de gegevens over haar behandeling te delen? “Ik heb te maken (gehad) met psychische problemen, en heb hier al een traject in afgelegd en daar ook onder geleden. Niet alleen ik, maar ook mijn familie en vrienden. Door te delen wat mij al overkomen is, en welke keuzes daarin gemaakt zijn, kan ik anderen helpen om hun leed te verminderen of te voorkomen. Ik heb bovendien toestemming gegeven om mijn klinische gegevens en biologische materialen te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Zelf heb ik mijn stukje leed al doorleefd en een plekje kunnen geven. Het zou mooi zijn als zorgprofessionals en wetenschappers hiervan kunnen leren.”

Kwaliteitsverbetering van de zorg

Wat is volgens haar de toegevoegde waarde voor patiënten om informatie beschikbaar te stellen? “Wanneer zorgprofessionals open durven te zijn over hun fouten en de patiënten hierin meewerken door middel van het delen van hun behandeluitkomsten, dan kan daar in een groter verband lering uit getrokken worden. Vanuit een positieve optiek: wanneer een complexe behandeling goed gegaan is, mag dit gedeeld worden om hieruit weer adviezen te kunnen geven naar collega zorgprofessionals. Door data beschikbaar te maken kunnen we elkaar helpen en mogelijk meewerken om leed te voorkomen of te verminderen. Daarnaast helpen we ook nog mee aan kwaliteitsverbetering van de zorg. Natuurlijk dient men wel zorgvuldig en respectvol om te gaan met de patiëntgegevens en goed uit te leggen waar deze data voor gebruikt gaan worden.”

Respectvol omgaan met wensen

Het herstel en ‘het een plek geven’ gaat volgens Monique in stappen. Het kan volgens haar heel goed zijn dat de patiënt er in eerste instantie nog niet aan toe is om toestemming te geven voor het delen van data. Of dat iemand op een later moment zijn/haar toestemming weer wil intrekken. “Let hier op, vraag regelmatig naar iemands mening met betrekking tot het delen van ROM-data/behandeluitkomsten. Met alle opties dient respectvol omgegaan te worden. Schaamte, stigma en zelfstigma zijn helaas nog groot in de wereld van de psychische problematiek. Ik hoop dat de samenleving dit soort problemen ooit als normaal gaat zien en wil daar graag aan meewerken.”

Onderzoeksvragen

Monique is gepromoveerd in de celbiologie en heeft onderzoek gedaan naar groeihormoon en de groeihormoonreceptor. “Het besef van wat mij overkomen is, liet bij mij ook allerlei onderzoeksvragen opkomen. Een deel daarvan is inmiddels beantwoord door weer te kunnen lezen en gesprekken te voeren. Een deel van de vragen staat nog open… Het is overigens een bijzondere combinatie dat ik op professioneel gebied mijn academische, medische kennis kan inzetten, in combinatie met mijn persoonlijke ervaringskennis.”