Een meetinstrument voor de kwaliteit van leven
De Mental Health Quality of Life vragenlijst (MHQoL) is een gestandaardiseerd instrument voor het meten van kwaliteit van leven dat specifiek voor mensen met geestelijke gezondheidsproblemen is ontwikkeld. Patiënten kunnen deze vragenlijst makkelijk zelf invullen. We spraken met de ontwikkelaars, Leona Hakkaart en Frédérique van Krugten en vroegen hen onder andere waarom er écht nog een meetinstrument nodig was.
Leona Hakkaart: “Ons team houdt zich voornamelijk bezig met de geestelijke gezondheidszorg, omdat het een belangrijke zorgsector is met veel patiënten. Psychische problemen leiden tot veel verlies van kwaliteit van leven en zorgen ook voor hoge maatschappelijke kosten. Om goede zorg te verlenen worden behandelingen en interventies geëvalueerd om te kijken of een behandeling effectief en kosteneffectief is. Met deze vragenlijst richten we ons op de kwaliteit van leven van de patiënt. Juist bij mensen met psychische problemen is dat van groot belang. Het kan een uitkomstmaat zijn die naast meer symptomatisch georiënteerde uitkomstmaten wordt gehanteerd. Wat doet de aandoening met een patiënt? Dit wordt steeds belangrijker en dat merk je ook internationaal in discussies rond de zorg. Vanuit die gedachte wilden we een instrument ontwikkelen specifiek voor gebruik in de GGZ dat de kwaliteit van leven op een goede manier kan meten en waarderen.”
Wat is de MHQoL?
De MHQoL is een gestandaardiseerde kwaliteit van leven vragenlijst gericht op mensen met psychische problemen. De MHQoL bestaat uit twee delen: een beschrijvend gedeelte, de MHQoL-7D en een visueel-analoge schaal, de MHQoL-VAS. De MHQoL-7D bestaat uit zeven vragen, die betrekking hebben op zeven dimensies, elk met vier responsniveaus (bijvoorbeeld variërend van zeer tevreden tot zeer ontevreden):
- Zelfbeeld
- Onafhankelijkheid
- Stemming
- Relaties
- Dagelijkse activiteiten
- Fysieke gezondheid
- Toekomst
De MHQoL-7D totaalscore kan variëren van 0 tot 21; hoe hoger de score, hoe beter de kwaliteit van leven. De MHQoL-VAS registreert het algemene psychologische welzijn van de invuller op een horizontale schaal, variërend van nul (“slechtst denkbare psychologisch welzijn”) tot tien (“best denkbare psychologische welzijn”).
Ook de MHQoL vind je in onze ROM-Bibliotheek
Waarom een nieuw instrument?
Frédérique van Krugten promoveert op dit project en heeft het dagelijkse werk op zich genomen: “Veel meetinstrumenten rond kwaliteit van leven zijn ontwikkeld vanuit de somatische zorg. Daardoor zouden ze minder geschikt zijn voor gebruik in de ggz, werd geopperd in internationale discussies. We hebben met een team van vijf mensen – plus externe experts, waaronder patiënten en behandelaars – de inhoudsvaliditeit onderzocht van bestaande kwaliteit van leven instrumenten. Dat was een enorm monnikenwerk. De bestaande instrumenten bleken inderdaad onvoldoende dimensies af te dekken die van belang zijn voor mensen met psychische problematiek. Tegen deze achtergrond is een nieuw instrument ontwikkeld dat de dimensies afdekt die specifiek van belang zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met geestelijke gezondheidsproblemen.”
“De vragenlijst is trans diagnostisch en is daarmee breed inzetbaar. Dat sluit goed aan bij de praktijk: co-morbiditeit komt vaak voor bij patiënten; mensen hebben verschillende psychische en/of somatische aandoeningen. Als aanvulling op meer symptomatisch georiënteerde uitkomstmaten is het dan waardevol te onderzoeken wat de kwaliteit van leven van de patiënt is en of deze door behandeling verbetert. De MHQoL is heel geschikt om voor dit doeleinde te worden ingezet, maar kan ook worden gebruikt om de maatschappelijke meerwaarde van GGZ-interventies inzichtelijk maken.”
Gebruiksvriendelijk
Een ander belangrijk voordeel van de MHQoL vinden Hakkaart en Van Krugten de gebruiksvriendelijkheid van het instrument. Een patiënt kan de vragenlijst eenvoudig in enkele minuten invullen. “We hebben de MHQoL getest in een divers patiënten panel en op basis hiervan de toelichting op de vragen verder gespecificeerd. Verder wordt ook studie gedaan naar de betrouwbaarheid en validiteit van het instrument. Doet het instrument wat het zou moeten doen? De eerste resultaten daarvan zijn erg positief. De MHQoL is tot nu toe beschikbaar in het Nederlands, Engels en Duits. Op termijn hopen we het aantal talen uit te bereiden. We zijn blij met wat we ontwikkeld hebben: een veelbelovend meetinstrument, dat positief ontvangen wordt door patiënten en behandelaars.”
Ook benieuwd naar de MHQoL?
Meer over de ontwikkelaars
Frédérique van Krugten is PhD-student aan de Erasmus Universiteit en houdt zich bezig met de ontwikkeling en validering van meetinstrumenten. Als onderdeel hiervan heeft zij gewerkt aan de ontwikkeling van de MHQoL. Ook heeft ze Decision Tools ontwikkeld; instrumenten waarmee patiënten met een hoog specialistische zorgvraag vroegtijdig geïdentificeerd kunnen worden.
Leona Hakkaart is als universitair hoofddocent aan de Erasmus Universiteit veel bezig met evaluaties in de ggz. “Ik wil een bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg bij psychische aandoeningen. Er is nog veel te winnen, want doordat er minder begrip is voor psychische kwalen, is er nog veel – verborgen – leed. Ik wil ook graag bijdragen aan de vermindering van stigma en de bevordering van maatschappelijke acceptatie van psychische aandoeningen. Op de Erasmus Universiteit heb ik een fijn team om me heen van mensen die zich daar ook graag voor inzetten. Ik zie het als mijn missie om te zorgen dat het beleid gebaseerd wordt op betere onderbouwingen, daarvoor ben ik ook betrokken bij internationale projecten. Er is dus nog ontzettend veel te doen, maar het werk is leuk én waardevol.”