Zorgstandaard Psychotrauma biedt handvatten in jong vakgebied

22 november 2021

Nadruk op goede diagnose en wetenschappelijke onderbouwing

Juiste diagnostiek en behandeladvies gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek én de ervaring van patiënten. Na een intensief proces is de zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen een feit. Waarom is het zo fijn dat deze zorgstandaard er nu is? We vroegen het hoogleraar psychotraumatologie Rolf Kleber en ervaringsdeskundige Eva de Jong*.

Kleber en De Jong stonden aan de wieg van de zorgstandaard die in september is opgenomen in het Register van het Zorginstituut. In het Register van het Zorginstituut staan kwaliteitsstandaarden waarin is vastgelegd wat goede zorg is rondom een bepaald thema. En deze informatie is nu ook beschikbaar als het gaat om psychische klachten en aandoeningen die kunnen ontstaan na een schokkende gebeurtenis of zeer ingrijpende situatie(s).

Conflicterende meningen

Met de opname in het Register, maar ook met het completeren van de standaard zelf zijn belangrijke mijlpalen bereikt, zegt Kleber, voorzitter van de oorspronkelijke stuurgroep. Tijdens de totstandkoming waren er contrasterende en soms conflicterende meningen tussen therapeuten, onderzoekers en patiënten. ‘Psychotrauma is een jong en divers vakgebied waarin veel wordt gediscussieerd’, zegt hij. ‘Een factor die meespeelt is dat het bij psychotrauma vaak om een vrij heftig beeld gaat, met onder andere zich opdringende herbelevingen. Daarnaast zijn de gebeurtenissen divers. Het kan gaan over rampen, over oorlogen, vluchtelingen, geweld, verkeersongevallen en misbruik. Met name in de wereld rondom seksueel misbruik is veel discussie.’

Wanneer kun je met een traumabehandeling beginnen? Is stabiliseren nodig alvorens de behandeling te starten? Welke behandelingen werken? En is het noodzakelijk een evidence based behandeling te gebruiken, oftewel een behandeling waarvan het effect in wetenschappelijk onderzoek is aangetoond? De inzichten verschilden volgens Kleber enorm. ‘Het was moeilijk om een brede consensus te bereiken. Toch is het gelukt om een balans te vinden. Uiteindelijk kozen we ervoor om in deze zorgstandaard de nadruk te leggen op een goede diagnose. En op behandelingen die bewezen effectief zijn. Mede omdat het risico van beunhazerij in dit veld groot is.’

Heftig traject

Als ervaringsdeskundige onderstreept Eva de Jong (47) het belang van een goede diagnose. Als klein meisje werd ze jarenlang seksueel misbruikt door een familielid. Met alle gevolgen van dien. ‘Ik had het gevoel dat ik niet meer leefde. Dat ik er wel was, maar toch ook niet’, zegt ze. Toch heeft het, nadat ze als tiener voor het eerst hulp zocht, nog bijna tien jaar geduurd voordat in het traumacentrum bij haar de chronische aandoening complexe Posttraumatische Stressstoornis (cPTTS) werd vastgesteld.

Dat het traject dat ze toen in ging zó heftig zou zijn, had ze graag van tevoren geweten. ‘Ik zou het fijn hebben gevonden als me was verteld hoeveel tijd, energie en frustratie het zou kosten het gevecht met mezelf aan te gaan. En welke gevolgen het omhooghalen van trauma’s kan hebben voor je werk en je relatie. Ik kwam erachter dat therapie geen wondermiddel is. Het is keihard werken en zeker geen quick fix. Wat ik nog het moeilijkste vond was dat niemand mij kon vertellen waar ik stond. Waar ik naartoe ging en hoelang het proces zou gaan duren.’

Samen beslissen

Haar eigen ervaringen, maar ook de wetenschap dat veel mensen afhaken tijdens een behandelingstraject motiveerden haar om mee te werken aan de zorgstandaard. Om mee te denken over en input te geven met betrekking tot voor de patiënt belangrijke onderwerpen. Zoals samen beslissen over de zorg, de juiste bejegening en meedenken met de patiënt. ‘Eigen regie is heel belangrijk’, zegt ze. Uiteindelijk weet je zelf het beste wat werkt in jouw leven en waar je nog wel blij van wordt. Dat haal je als therapeut niet uit een boekje.’

Meebeslissen over therapieën gebeurde vroeger niet vaak. De Jong vindt het daarom goed dat dit uitgangspunt is opgenomen in de zorgstandaard. ‘Het is fijn als je als patiënt kunt kiezen uit verschillende behandelingen zoals EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), cognitieve en/of exposuretherapie. Hoewel je van tevoren natuurlijk niet weet wat de uitwerking is, kun je wel het gevoel hebben dat de ene therapie je beter ligt dan de andere. Dat geldt ook voor de keuze tussen individuele en groepstherapie. Wat iemand prettig vindt is heel persoonlijk. Zelf keuzes mogen maken vind ik dan ook heel belangrijk.’

Dat er in de standaard aandacht wordt besteed aan de bejegening van patiënten vindt ze een pluspunt. ‘Serieus genomen worden, de ruimte krijgen voor eigen inbreng en vooral helderheid en voorspelbaarheid in het maken en nakomen van afspraken met hulpverleners is van belang. Ik heb me zelf zo vaak verloren gevoeld. Dat was voor mij een van de redenen om aan deze zorgstandaard mee te werken. Om te helpen zorgtrajecten transparanter te maken en professionals inzicht te geven in wat een verkeerde bejegening met een patiënt kan doen.’

Belang van goede diagnose

Kleber is blij met de input van ervaringsdeskundigen zoals De Jong. Therapeuten kunnen volgens hem van ze leren. ‘Een van de problemen met het herkennen van trauma is dat deze niet altijd zichtbaar is. Mensen komen niet zo gauw binnen met het verhaal dat ze leiden aan posttraumatische stress. Ze komen eerder met een verhaal over nachtmerries of schuldgevoelens.’ Overigens is volgens hem in het diagnosetraject zowel de kans op onder- als overdiagnosticering aanwezig. ‘Hoewel mensen zeker klachten ervaren blijkt uit onderzoek dat 80 tot 90% geen stoornis krijgt als gevolg van het meemaken van een schokkende gebeurtenis. De veerkracht van mensen is groot’, aldus Kleber.

In de zorgstandaard is veel aandacht besteed aan diagnostiek en monitoring, alsook aan therapieën, medicatie en bijvoorbeeld de vraag of stabilisatie nodig is voor behandeling. Bij al deze onderwerpen is volgens de hoogleraar vooral gekeken naar een wetenschappelijke onderbouwing. Kleber: ‘Omdat het om een jong vakgebied gaat, was er veel discussie over wat wel en niet werkt. Zo is er bijvoorbeeld nog weinig onderzoek gedaan naar de werking van vaktherapie bij psychotrauma en stressorgerelateerde stoornissen, terwijl er wel degelijk goede ervaringen worden gemeld. In dit geval hebben we ervoor gekozen om vaktherapie wel aan te raden, maar voorzichtig.’

‘Een belangrijk element in de psychotherapie van een psychotraumatische stoornis is dat je teruggaat naar datgene wat mensen hebben beleefd. Dat is niet makkelijk. Zeker bij hele nare ervaringen hebben veel therapeuten het gevoel dat ze mensen eerst tot rust moeten brengen. Anderen nemen echter het standpunt in dat je al vrij snel kunt beginnen met die confrontatie. Als het gaat om complexe of co-morbide problematieke geldt het advies om zo snel als mogelijk traumabehandeling in te zetten. Natuurlijk wel goed afgestemd op de mogelijkheden, wensen en behoeften van de patiënt.’

Maatschappelijke erkenning

Al met al is de zorgstandaard Psychotrauma volgens Kleber en De Jong een document dat waardevol en bruikbaar is voor huisartsen, verplegend personeel, therapeuten en voor patiënten en hun naasten. Maar minstens zo belangrijk vinden ze de maatschappelijke erkenning van psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen. ‘Daar levert deze zorgstandaard een belangrijke bijdrage aan’, aldus Kleber.

*I.v.m. privacy is de naam Eva de Jong gefingeerd

Zorgstandaard Psychotrauma en stressorgerelateerde stoornissen