Advies voor naasten: ‘Zorg goed voor jezelf’

Ankie en Inge richtten een zelfhulpgroep op voor naasten van patiënten met een eetstoornis. De moeders weten uit ervaring hoe Anorexia nervosa een gezin kan ontwrichten en hoe belangrijk de juiste ondersteuning en zelfzorg is voor naasten. ‘Als je als ouder, partner, broer of zus te weinig tijd aan jezelf besteedt of te veel in spanning zit, dan heeft dat zijn weerslag op je gezondheid. Dan houd je het niet vol.’  In samenwerking met de werkgroep voor de generieke module Naasten hebben zij daarom de werkkaart ‘Wat heeft een naaste nodig?’ ontwikkeld.

Grip verliezen

Volgens Ankie en Inge is het moeilijk de balans te bewaren. ‘Naast je primaire rol als moeder binnen het gezin, komen er ineens allerlei rollen bij.’ Naasten vervullen vaak verschillende rollen. Voor de professional zijn ze een informatiebron voor diagnostiek en monitoring, en voor de patiënt treden ze op als co-begeleider en mantelzorger. Daarnaast zijn naasten vaak zelf zorgvrager. Ankie en Inge herkennen alle rollen en weten dat de kans bestaat om als naaste grip op de situatie te verliezen. Ankie: ‘Als ik iemand tegenkom die met deze problematiek te maken krijgt, is mijn belangrijkste advies: ‘Plan ook voor jezelf een afspraak in bij de huisarts. Door de veranderende situatie ben je je er vaak pas laat van bewust hoe heftig de situatie voor jou is. Let op jezelf.’

Relaties onder druk

Leven met een patiënt met een eetstoornis heeft volgens de moeders een enorme impact op het gezinsleven. Ankie: ‘Niets is meer hetzelfde: samen eten, de vakanties, feestdagen. Elke dag is het afwachten hoe de stemming zal zijn. In de zelfhulpgroep zien we regelmatig dat relaties door de problematiek onder druk komen te staan. Ook binnen ons gezin veranderden de verhoudingen. Sociale contacten raakten we langzaam kwijt.’

‘Als naaste, maar vooral als moeder vond ik het ontzettend moeilijk in mijn kracht te blijven staan’, zegt Inge. ‘Als het slecht gaat met je kind, dan denk je niet aan jezelf. Dan ligt de focus bij je kind.’ Ook voor Ankie was het zwaar om haar dochter met de eetstoornis te zien worstelen. Ankie: ‘Toen haar behandeling op een gegeven moment stopte omdat ze niet genoeg was aangekomen, deed dat oprecht pijn. Vooral omdat ik als moeder wist hoe hard ze haar best had gedaan.’

Aan de zijlijn

Misschien nog wel moeilijker dan het vervullen van praktische rollen als mantelzorger en co-begeleider, vonden Ankie en Inge het gevoel aan de zijlijn te staan. Inge: ‘Dat overkomt vooral naasten van volwassenen en jongeren. Zelf kreeg ik toen mijn dochter 15 was al de opdracht haar wat meer los te laten. En dat was nog maar het begin. Een paar jaar later werden we in sommige trajecten helemaal niet meer meegenomen. We voelden ons letterlijk onthand.’

Ankie maakte mee dat artsen in verband met de privacywetgeving geen medische informatie over haar 16-jarige dochter meer met haar wilden delen. ‘Onbegrijpelijk vonden we dat. Zeker toen het vanwege haar gewicht niet meer verantwoord was om nog te sporten en naar school te fietsen. Wij hadden als ouders geen idee hoe kwetsbaar ze echt was. Wat ze wel en wat ze niet aankon. Dat maakte angstig. Elke avond ging mijn man stilletjes naar haar kamer om te luisteren of ze nog ademde.’

Eén aanspreekpunt

De zoektocht naar de juiste diagnose was zowel bij Ankie als bij Inge een proces van een lange adem. Volgens de vrouwen komt dit veel voor. Net als het vinden van een passende en snelle behandeling. Inge: ‘Als je op een wachtlijst staat, of wanneer een behandeling niet goed uitpakt, dan sta je er als patiënt en als naaste opnieuw alleen voor. Je kunt op niemand terugvallen. Maar de ziekte, die gaat gewoon door.’

Om naasten beter te ondersteunen, is meer continuïteit in de geestelijke gezondheidszorg nodig, zegt Ankie. ‘Het zou goed zijn als er één aanspreekpunt is, één regisseur die in de gaten houdt welke vervolgstap passend is. Zeker op het moment dat een behandeling spaak loopt of de communicatie niet prettig verloopt. De regisseur kan ervoor zorgen dat er geen groot gat tussen behandelingen ontstaat. Want die zorgen vaak voor een terugval. Patiënten, maar ook naasten kunnen hier veel baat bij hebben. Zij komen in een emotionele achtbaan terecht waardoor de kans op overbelasting groot is.’

Lotgenotencontact

Voor buitenstaanders is een eetstoornis moeilijk te begrijpen. Voor Inge was het daarom fijn om Ankie te ontmoeten. ‘Zij was de eerste die me gewoon begreep. Die niet zei: ‘Het valt allemaal wel mee.’ Of: ‘Je dochter ziet er toch hartstikke goed uit?’ Want ze zag er vaak ook heel mooi uit. Met make-up en kleding kun je veel verdoezelen. Dat ze slecht at en overgaf, dat zagen mensen niet.’

Inmiddels ervaren Ankie en Inge met hun eigen zelfhulpgroep al bijna zes jaar hoe belangrijk het is om naasten van iemand met een eetstoornis te ondersteunen. Ze verzorgen meet-ups, themabijeenkomsten en brengen mensen met elkaar in gesprek zodat ze van elkaar kunnen leren en inzicht krijgen in hun eigen situatie en rol.

Ankie: ‘Het delen van zorgen, verdriet, angsten, maar ook blijdschap met lotgenoten werkt vaak helend en geeft je het gevoel er niet alleen voor te staan.’ Voor naasten is dat misschien wel het belangrijkste. Inge: ‘Juist het delen van verhalen en elkaar steunen helpt naasten overeind te blijven.’