"Als ouder meewerken aan een zorgstandaard is heel zinvol"

 

Liesbeth Singor is moeder van twee, inmiddels jongvolwassen, kinderen met ADHD/ADD. Ze heeft ruim twee jaar meegewerkt aan de onlangs gepubliceerde zorgstandaard ADHD. “In het begin vond ik het wel spannend. Je zit als ouder immers in een werkgroep met professionals. Maar ik merkte al snel dat ook ik een belangrijke inbreng had in het team. Juist door ook mijn ervaringen vanuit de praktijk te betrekken, ligt er met deze zorgstandaard nu een kader waarmee iedereen uit de voeten kan.”

 

 

Eigen zoektocht
Liesbeth heeft zelf op een medisch kinderdagverblijf gewerkt en was op de hoogte van het fenomeen ADHD. Toen in groep 3 duidelijk werd dat haar zoon niet goed mee kwam op school en ook heel beweeglijk was, begon haar zoektocht.

“Voeding, fysiotherapie, ergotherapie. Na een onderzoek door een kinderpsychiater kreeg hij medicatie. Zonder indicatie. Ja, zo ging dat 15 jaar geleden. Overigens, ik was niet tegen medicatie.”

Kijk naar je kind
Liesbeth heeft met haar beide kinderen zelf haar weg gevonden. “In de zorgstandaard staat duidelijk beschreven dat de volgorde diagnose, psycho-educatie dan wel psychosociale begeleiding en medicatie de juiste weg is.”

“Ik kan natuurlijk alleen als ouder vertellen wat mijn ervaringen zijn. Zelf ben ik geneigd te zeggen: als je kind vastloopt, probeer deze situatie niet te lang te laten duren. Tegenwoordig krijg je altijd een vorm van therapie dan wel begeleiding aangereikt. Een combinatie van medicatie en therapie kan voor je kind ook een goede weg zijn. Het is belangrijk te kijken naar je eigen kind, wat heeft hij of zij op dit moment nodig. Ga samen met je kind op zoek naar oplossingen. En daar waar je kind vastloopt op school, is het belangrijk om school goed te betrekken.”

“ADHD is veel meer dan een druk kind, pilletje, klaar.”

Belangen behartigen
Door de medewerkers van de oudervereniging Balans waar Liesbeth als vrijwilligster bij de advies- en informatielijn betrokken was, is ze gevraagd om mee te werken aan de zorgstandaard ADHD.

“Vanwege mijn persoonlijke ervaring vond ik het een goed idee om de belangen van Balans en dus van andere ouders te behartigen in zo’n belangrijk document als de zorgstandaard. Er waren 12 werkgroep-bijeenkomsten, verdeeld over twee jaar. De zorgstandaard heeft veel informatie en teksten uit bestaande richtlijnen kunnen en mogen gebruiken.

En er werd samengewerkt met het Britse National Institute for Clinical Evidence (NICE) dat tegelijkertijd de eigen ADHD-richtlijn heeft herzien. De werkgroep bestond uit 15 personen en daarnaast heeft ook een adviesgroep van 15 personen uit alle lagen van de hulpverlening kritisch meegelezen en aangevuld.”

Advies voor ouders
Nu, na ruim 2 jaar, is er de zorgstandaard ADHD die een eenduidige sturing geeft aan alle onderdelen van het zorgproces: van diagnose en indicatie, tot zorgtoewijzing en uitvoering.

En, wat raadt Liesbeth zoekende ouders aan? Ze antwoordt stellig: “Zoek bijvoorbeeld op thuisarts.nl informatie over wat de diagnose ADHD inhoudt. Kijk naar je eigen kind en ga het liefst samen met je kind en een professional op zoek naar oplossingen wanneer het vastloopt. Houd de vinger aan de pols en beweeg mee. Juist ook in de tienerjaren vraagt de ondersteuning van jou als ouder extra geduld en inzicht. Je groeit niet zomaar over ADHD heen, maar je groeit erin mee.”

Liesbeth Singor